當我們提到“腦癱”，或許會覺得這是一個被污名化的詞，或許誤解“腦癱”=智力障礙……今天，一群人正在發(fā)起一個小小的倡議，希望改用“五慢癥患者”來稱呼“腦癱患者”。他們認為，換個說法，就是改變看法的開始。
“腦癱”，全稱“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”，是指在出生后一個月內腦發(fā)育尚未成熟階段，由于非進行性腦損傷所致的以姿勢運動功能障礙為主的綜合征。據統(tǒng)計，我國腦癱發(fā)病率為1.96%，全國腦癱患者人數約為600萬，其中兒童近200萬，并以每年4萬~5萬名的數量增加。
“腦癱”這一醫(yī)學術語在日常語境中被頻繁使用，卻往往偏離了其原本的醫(yī)學定義。許多人僅憑字面意思，將其與智力障礙劃等號，認為腦癱患者智力低下、缺乏自理能力，甚至用作侮辱性詞匯，對患者及其家庭造成心理傷害。這種污名化的根源在于大眾對醫(yī)學知識的匱乏及對特殊群體的了解不足。事實上，腦癱患者的智力程度因個體差異而異，數據表明約25%的腦癱患者智力可達正常水平，他們在認知、學習和社交等方面有著與同齡人相似的能力，只是在表達和行動上面臨更多困難。
提倡用“五慢癥”替代“腦癱”，旨在改善社會認知，減少污名化，并緩解患者的心理負擔。
“五慢癥”源于清代醫(yī)師張璐在《張氏醫(yī)通》中對腦癱癥狀“五遲”的記載。將“遲”改為“慢”，傳遞出一種溫暖包容的態(tài)度——“他們只是慢一點，但我們可以等一等”。同時，這一更名聚焦病癥特征，更清晰地詮釋了腦癱核心表現，即立、行、齒、發(fā)、語等方面相較常人發(fā)展稍慢，讓大眾更直觀理解患者的身體特質，而不再被誤導。
在心理層面，“五慢癥”弱化了原有詞匯帶來的歧視感與羞恥感;從社會融合角度，更名有助于患者在求職、求學等場景中減少阻礙，推動用人單位與學校以公正心態(tài)看待患者能力，為他們打開機會之門。
但更名倡議只是消除誤解、促進腦癱患者融入社會的嘗試之一，絕非一勞永逸之策。一方面，雖然“五慢癥”具有諸多優(yōu)勢，但新名稱可能也會形成新的刻板印象。畢竟，腦癱患者癥狀復雜多樣，并非僅限于“慢”，還可能伴有肌張力異常、共濟失調等問題。若僅從字面理解，社會或忽視患者在康復與生活照料中的特殊需求。另一方面，消除污名化、實現社會包容需要全方位努力。教育上，應優(yōu)化特殊教育資源;醫(yī)療上，加大研發(fā)投入，提升康復覆蓋率;就業(yè)保障上，加強政策激勵與企業(yè)支持;大眾層面，應糾正偏見，拒絕污名化，共建包容社會。
從直面污名化的傷痛，到探索更名的希望，再到構建包容社會生態(tài)，每一步都需要尊重、平等與關懷。更名是一個好的開始，未來更需全社會共同努力，驅散“腦癱”污名化的陰霾，為患者創(chuàng)造更加溫暖、包容的生存環(huán)境。
□重慶大學 陳威娜
(原載2025年1月5日紅網“紅辣椒評論”)
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